A vida de Bernardo Silva Dácio, de 11 anos, mudou drasticamente nos últimos dois anos. Antes ativo, alegre e cheio de energia, ele gostava de andar de bicicleta, fazer natação e brincar com os amigos perto de sua casa, na zona norte de Manaus. Hoje, o menino mal consegue sair da cama. Passa os dias deitado, se alimenta com dificuldade e vive em dores constantes. A mãe, Lilian da Silva e Silva, de 36 anos, tenta de todas as formas conseguir a cirurgia que pode devolver alguma qualidade de vida ao filho, mas os obstáculos têm sido significativos.
Bernardo foi diagnosticado com distonia muscular generalizada, uma doença neurológica rara e progressiva que causa contrações involuntárias, rigidez muscular, dores e deformações nos membros. A doença começou afetando os pés do menino, que se entortaram, impedindo-o de caminhar. Com o tempo, os espasmos se espalharam para os braços, pescoço e tronco. “O pescoço dele entorta todo, como se estivesse com câimbra o tempo inteiro. Ele sente muita dor, não consegue mais ir à escola, emagreceu rápido e já está em estado de desnutrição”, conta Lilian.
Embora não haja dados oficiais recentes do Ministério da Saúde, estima-se que pouco mais de 65 mil diagnósticos de distonia tenham sido registrados no Brasil até 2023. Quando a doença se manifesta de forma generalizada, como acontece com Bernardo, costuma surgir na infância e tende a piorar com o tempo, comprometendo a mobilidade, a alimentação e até a respiração. Não há cura, mas existe um tratamento considerado eficaz para as formas mais graves: a cirurgia de estimulação cerebral profunda, conhecida como DBS (do inglês, deep brain stimulation), que implanta eletrodos no cérebro para controlar os impulsos nervosos responsáveis pelos espasmos. É um procedimento complexo e de alto custo, indicado especialmente quando medicamentos e terapias já não produzem mais efeito — como no caso do menino manauara.
Única alternativa
De acordo com a mãe, essa cirurgia é a única alternativa real para Bernardo. “Os remédios já não fazem mais efeito. A fisioterapia só ameniza um pouco a dor, mas não impede o avanço da doença”, relata Lílian.
O DBS não é realizado no Amazonas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e o custo do procedimento na rede privada de Manaus está em torno de R$ 500 mil. Ainda conforme relato da mãe, o plano de saúde da família teria negado cobertura ao procedimento em três ocasiões. “Tudo que conseguimos até agora foi com rifa, com a ajuda de amigos. Fizemos os exames e o diagnóstico por conta própria, sem nenhum suporte do plano”, diz Lilian.
Pelo SUS, a única possibilidade seria transferir Bernardo para outro estado, longe do amparo da família, e ainda tendo de enfrentar uma longa espera até conseguir a vaga. A situação traz insegurança, sofrimento e incertezas para mãe e filho. Por isso, a esperança deles está em conseguir ajuda para arcar com o tratamento de forma particular.
Sem condições financeiras e diante do agravamento rápido do quadro do filho, Lilian faz um apelo público para tentar sensibilizar quem puder ajudar, seja com doações ou com apoio institucional. “Meu filho tem só 11 anos. Ele não merece passar por isso. Quero vê-lo correndo de novo, brincando com os amigos. Só peço que olhem por nós”, diz a mãe.
Como ajudar
Para quem quiser colaborar, foi criada uma ‘vaquinha solidária’, com chave Pix exclusiva para a campanha: bernardodacio.tito@gmail.com. Qualquer valor é bem-vindo. O futuro de Bernardo depende dessa corrente de solidariedade.
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Com informações da assessoria
