A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) marca um capítulo decisivo na assistência a pacientes com doenças raras no Norte do país. No próximo dia 30 de março, às 17h, a entidade inaugura sua nova sala de referência no antigo PAC do Educandos, zona Sul de Manaus.
O evento ganha um reforço de visibilidade com a presença confirmada de Guilherme Gandra, o “Menino Gui”, pequeno torcedor do Vasco que emocionou o Brasil em 2023 ao despertar de um coma de 16 dias, tornando-se o rosto mais conhecido da luta contra a Epidermólise Bolhosa (EB) no país.
A vinda de Guilherme e de sua mãe, a nutricionista Tayane Gandra, consolida uma relação de proximidade com a associação amazonense que teve início ainda no primeiro aniversário da instituição. Naquela ocasião, a participação da família em um jantar comemorativo gerou uma mobilização sem precedentes no estado, ajudando a tirar a condição de invisibilidade. Agora, a visita assume um caráter de suporte, unindo o carisma do influenciador carioca à necessidade urgente de suporte estruturado para os 53 diagnosticados cadastrados na ABAM.
Mais do que um encontro social, a programação prevê um momento de acolhimento. Tayane Gandra compartilhará sua experiência com as mães e cuidadores locais, oferecendo palavras de incentivo baseadas na rotina de cuidados e resiliência.
O intercâmbio de vivências entre as famílias é visto como uma ferramenta terapêutica, já que a EB é uma condição genética e hereditária que exige protocolos rigorosos de higiene e proteção, devido à extrema fragilidade da pele que se rompe ao menor atrito.
Durante a cerimônia no Educandos, haverá o lançamento oficial do livro escrito por Tayane, que narra a trajetória de Guilherme, especialmente o período crítico enfrentado em unidade intensiva. A obra serve como guia empático para famílias que acabaram de receber o diagnóstico e se sentem desamparadas diante da complexidade do tratamento.
A nova sede, viabilizada em parceria com a Prefeitura de Manaus, funciona como uma base estratégica enquanto a ABAM articula a construção de sua sede definitiva. O espaço é fundamental para combater o isolamento social, um dos principais efeitos colaterais da doença. Ao estabelecer um endereço fixo, a associação facilita o acesso a orientações sobre curativos especiais e suporte jurídico, centralizando o atendimento que, até então, era disperso e dificultava a adesão contínua ao tratamento especializado.
Segundo a presidente da ABAM, Sandra Marvin, a presença da família Gandra reforça a mensagem de que a Epidermólise Bolhosa, embora rara e não transmissível, exige um olhar coletivo da sociedade. Ela ressalta que a rotina de dor física dos pacientes é frequentemente agravada pelo preconceito derivado da falta de informação. A inauguração busca, portanto, capacitar não apenas os familiares, mas sensibilizar profissionais de saúde e educação para um atendimento mais humanizado e técnico.
Dos 53 pacientes identificados no Amazonas, cerca de 24 realizam acompanhamento ativo na Fundação Alfredo da Matta. No entanto, o custo elevado dos insumos e as barreiras logísticas para quem vive no interior ainda são obstáculos severos. A sala de referência atuará como um hub de integração, onde as necessidades desses pacientes serão mapeadas de forma mais precisa, garantindo que o suporte técnico saia da teoria e chegue às mãos de quem lida diariamente com a doença.
